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山东济宁9岁女孩患怪病 身高1.4米体重仅36斤

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发表于 2012-6-4 12:04:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
小杰.jpg
   徐晓杰在家中自学。
       当其他小朋友高高兴兴地欢庆“六一”儿童节时,济宁汶上县9岁的小女孩徐晓杰却怎么也高兴不起来。身高1.4米的她体重只有18公斤,过度消瘦、心脏病、高度近视……从5岁起,这个年幼的孩子便饱受罕见的马凡氏综合征的折磨。
  2日上午,记者在济宁市汶上县义桥镇孙汪村见到了9岁的女孩徐晓杰,她正在和她唯一的玩伴——小花猫咪咪玩耍。尽管身高1.4米,但是体型却异常消瘦。“这么高的个子,体重却仅有18公斤。”晓杰的爸爸徐井福心疼地说,晓杰5岁时,不但身体瘦弱,还出现了严重的脊柱弯曲和近视。“原以为是营养不良,但到医院检查后才知道是患上了马凡氏综合征。”徐井福说,最初考虑到年龄小,他们并没有立即让孩子手术,但随着年龄的增长,晓杰的脊柱弯曲越来越严重,“去年孩子背驼得厉害,连头都抬不起来。”
  意识到病情严重后,徐井福夫妇立即带晓杰赶到青岛的一家医院,进行了脊柱纠正手术。晓杰的妈妈肖丙荣告诉记者,手术的原理并不复杂,就是将孩子的后背打开,用两根钢板将脊柱固定,强制脊柱骨不再弯曲生长。
  据了解,马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,属于一种先天性遗传性结缔组织疾病,主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全,主动脉或腹总主动脉扩张,形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。
  为了给女儿治病,徐井福夫妇先后花掉17万元。“我最大的愿望是不被其他小朋友歧视,重新回到学校上课。”晓杰说。

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发表于 2012-6-4 13:37:41 | 显示全部楼层
顶起!!!
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发表于 2012-6-4 20:40:44 | 显示全部楼层
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发表于 2012-6-5 09:39:49 | 显示全部楼层
可怜的孩子,让病折磨成这个样子,快点好起来
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发表于 2012-6-5 09:43:32 | 显示全部楼层
是个漂亮的小孩,赶快好起来吧,健康会光顾你的!!
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发表于 2012-6-5 10:00:50 | 显示全部楼层
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发表于 2012-6-5 22:02:36 | 显示全部楼层
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