川崎病患儿妈妈真心分享，从莫名发烧到确诊川崎病的过程！

guigui

此文是我家乐乐患川崎病的亲身经历，为人母的我焦急万分，我希望大家的宝贝都健健康康长大，永远别得这病，但若是发现他人有异样，能多点警觉心提醒他人，把握黄金治疗时间。

什么是“川崎病”？

一、崎氏病（Kawasaki disease），又称为川崎病，黏膜皮肤淋巴结综合征（mucocutaneous lymphnode syndrome）。是一种多系统血管发炎综合征。是属于幼儿期的一种急性疾病。此病是由日本小儿科医师川崎富作于1967年首先提出报告，故名之为川崎氏病。



二、病因

川崎氏病的病因依旧未明，但许多科学家怀疑这可能是一种特殊的病毒感染导致。目前倾向于把它当成是一种与免疫系统有关的疾病。此病好发于5岁以下小孩，男女比例是1.3~1.5：1，男生多过于女生，好发于6个月至1岁的婴儿。

三、临床症状

(一) 发烧：持续5天以上不明原因的高烧。

(二) 双眼眼白充血发红，但无分泌物，约在 36天出现。

(三) 口腔黏膜及嘴唇的变化：唇部在第 2、3天第10天充血发红、干燥龟裂、出血，黏膜充血、疼痛，进食困难，舌头表面有草莓舌变化。

(四) 手掌和脚掌会有发红（红肿）现象、末端有水肿现象，在发烧后的第2周开始会有脱皮现象。

(五) 非化脓性单侧颈部淋巴结肿大。

(六) 皮肤出现红疹（身体躯干出现多型性红斑）。

(七) 卡介苗接种处红肿。

四、治疗

因为病因未明，所以此病没有针对病原的特殊治疗。急性期常合并使用静脉注射高剂量免疫球蛋白与高剂量阿司匹林，退烧后改使用低剂量的阿司匹林。如已并发冠状动脉瘤形成的病患，则需要继续长期追踪治疗。

五、家庭护理注意事项

(一) 体温的监测：选择合适的体温计，并详细记录。

(二) 发烧时的处理

1、穿着轻薄的衣服、调整室内温度，补充水份。

2、温水洗澡。

3、及时监测体温，若温度大于38.5，及时带孩子到大医院就诊。

(三) 口腔黏膜的护理

1、避免热的或有刺激性食物。

2、使用纱布或棉花棒清洁口腔。

3、干裂的嘴唇可擦护唇膏。

(四) 皮肤的护理

1、保持皮肤清洁，暂时应避免使用肥皂清洁皮肤。

2、剪短指甲或戴手套，可避免小朋友抓伤皮肤引起感染。

(五) 维持舒适及适当活动

1、提供整洁、安静的环境。

2、观察有没有关节痛的现象。

3、协助患儿做四肢被动运动，轻柔地移动他的四肢及按摩。

(六) 饮食指导：给予流食软食、低脂肪、低胆固醇、高蛋白高热量食物。

(七) 服药的注意事项：鼓励小朋友自行服药，或以汤匙喂食，以减少吐药情形。

(八) 何时停止服用阿斯匹林

1、遵医嘱停药，擅勿自行停药。

2、感染水痘时、流感高发时；及时带孩子去医院。

(九) 疫苗的接种，如宝宝有接受免疫球蛋白注射时，至少 6-9 个月后，才可接受疫苗注射（如麻疹、脊髓灰质炎疫苗等），若不了解建议咨询医生。

(十) 川崎氏症会侵犯动脉血管，引发心脏的并发症，出院后需长期追踪心脏功能至青春期。

(十一) 观察有无心脏并发症。

(十二) 什么时候需要紧急就诊

1、有药物副作用发生时。

2、川崎病再复发时（有3%的复发机会）。

3. 心脏并发症发生时。



左图是孩子还未得川崎症拍的照片；右图则是发病初期的照片，脸部明显出现不明红疹......

眼周、下巴、嘴巴周围及前胸开始出细小红疹+发烧等明显症状，但食欲和活动力和往常一样都很正常（就因如此，我们才误以为孩子只是得了玫瑰疹，认为发烧后出完疹子他就会康复了），因为不了解，不知严重性！

最初带着孩子去医院的时候，那时孩子的症状只有发烧、眼睛周围红红一圈与嘴唇周围、胸口那有红疹出现；由于它是非典型川崎症（当时症状并不完全符合），医生也无法立即确诊，只怀疑怕孩子是否因伤口有感染或被蚊子叮咬过而引发成蜂窝性组织炎；因此就先开“抗生素”让孩子服用，但医生说：“这抗生素最起码要连续喝三天，但若不见起色，赶快去大医院再做详细检查明确诊断？”（这句话很重要，让我们稍加提高警觉）。

隔天看孩子眼神越来越不对劲，眼周越来越红肿且带有一点脱屑现象，孩子爸赶紧临时上网挂号，同时叫我赶快替孩子换衣服，去儿童医院看看孩子到底是生了什么病？为何一天比一天还要严重，不见任何起色呢？

脚有些莫名小伤口，但不知跟川崎病有无关系？眼周红肿的样子看起来真的很让我们害怕。不只是眼周红肿带有一点脱屑，就连鼻子周围也出现有脱屑现象。

到了医院之后，医生看了孩子症状后，他建议我们先带孩子回家，之后要继续记录孩子体温变化，越详细（一天多量几次都没关系）越好，那时候，他并未说孩子可能是得了川崎病，我想实在是它是“非典型的川崎病”（症状不明显），所以才会增加了确诊的难度。

经过三天后，我们又带孩子复诊，而医生看了我的体温纪录之后，问我说：“你是否有听过川崎病？”，坦白说，我对这疾病是一无所知。随后，他就建议直接办理住院，以便能做更进一步的详细检查；那时老公还在医院找停车位，我一个人听了医生的话之后有点错愕，我心想，孩子究竟是生了什么病？为何复诊却突然变成要住院呢？究竟有多么严重呢？满脑疑惑又六神无主；直到老公赶来，我把医生的诊断及建议住院一事又跟他说了一次，然后老公二话不说，就立刻办理住院，但由于当时都没有空的病床，即使走廊都没有地方加床，我们只能在病房找个凳子等着。

下午约2点多时，已有空的病床可以办理住院了。先是医生问诊记录病历资料，这时候发现宝宝二眼眼白处都是红通通的；护士一直问有无眼屎及疹子出现状况（那时不明白这么问的原因为何？后来才知道，这就是川崎病的其中症状）。

补充说明：若有大于或等于三项以上的辅助性实验室检查，还是必须按照治疗川崎病的标准治疗、并且安排心脏彩超检查。这些辅助性实验室检查包括(1)血中白蛋白≦ 3 g /dL，(2)依年龄来看血红蛋白达到贫血的标淮，(3)丙氨酸转氨酶指数上升，(4)血小板≧ 450,000/mm3，(5)白细胞≧15,000/mm3，(6)高倍视野下之尿液镜检有≧10个白细胞。因此，对于未达到诊断标淮的个案，要看辅助指标。以免错过治疗的重要时机（所以，我的孩子除了有做心脏彩超之外，也有另外做抽血检测）。

在病房里先给孩子喝些牛奶，食欲还可以！入住病房一段时间后，当时的我，其实满脑空白，一直不知该如何是好，因为对这病实在很陌生，上网不断查阅各种信息，越看......心越沉重，原来，这病会影响“心脏”，那接下来，我们又该如何是好？除了等待医生诊治，其它的也只能祈求老天保佑了！（这时，亲朋好友也责备我们怎么带孩子的，导致孩子生这种病，但请行行好，若我们能够选择？相信没有父母会希望自己孩子得这个病，多点鼓励支持少些指责会比较有帮助）。

早上医生来查房，发现孩子二眼眼白处充血的；无分泌物；医生让再次做心脏彩超，报告一出来，确诊后，医生就立刻火速交代要注射高剂量免疫球蛋白。心脏有肥大，要输高剂量免疫球蛋白2瓶。

补充说明：发烧黄金期5~10天内给予静脉注射单次高剂量免疫球蛋白及合并使用阿司匹林为标淮的治疗方式。于急性期发烧时给予高剂量阿斯匹林，用以退烧及减轻发炎反应；而退烧后改以低剂量阿司匹林，使用6-8周避免冠状动脉栓塞。注射免疫球蛋白可以减缓血管发炎情形，有效降低血管瘤的产生，大多孩子在注射免疫球蛋白后1-2天内便会退烧，少数仍会持续高烧，便需要第二次免疫球蛋白注射，若仍没有改善便需要考虑类固醇甚至是免疫抑制剂治疗。由于注射的免疫球蛋白会在体内持续作用一段时间，在免疫球蛋白注射治疗后11个月内的活菌疫苗（口服脊髓灰质炎疫苗、口服轮状病毒疫苗、卡介苗疫苗、水痘疫苗等）接种都需延期。




在儿童病房治疗+观察共待了五天，终于可以出院了。出院回到家的第一天，可以看到眼睛周围红肿已消退差不多了！但有出现脱屑状况，而手指部分也出现一些脱皮现象。

现在即使我孩子出院，也并不代表“川崎病”就完全治愈，医生交代仍需服用阿司匹林、定期复诊、做心脏检查，这是非常重要的事情。目前，我还在坚持记录孩子的家庭情况和定期到医院复诊，我不是医护人员，为人母在照顾孩子时遇到的状况和大家分享，挑灯夜战写的不完善之处，还请多包涵。